Blog Introduction

This blog is the story of how my husband and I faced the illness and death of two of our children. Each blog post is essentially a chapter in the story, so in order to truly understand it, a reader is going to benefit by starting at the beginning. I hope you find our story touching, and in some way find comfort and hope through it as you face your own storms in life.

Saturday, March 23, 2013

Help Needed

Hello, Readers,

I would love to see the rest of this story translated to completion.  If any one of you is fluent in English and Serbian, and vows to maintain the authenticity and accurate translation of this story, please contact me via this email: clns59@yahoo.com

There will be NO compensation for this work-- just the knowledge that you have had a part in sharing this story with countless others. 

I appreciate your consideration, and look forward to hearing from one of you! : )

Cheryl
Alias Sarah Ryan

Friday, April 20, 2012

ŽIVOT POSLE SMRTI

Izliv ljubavi koji nam je pružen posle Sarine smrti je neopisiv.Pročitali smo svih 200 pisama utehe koja smo primili tokom prve nedelje.Vreće hrane, večere,cveće,plišane životinje,sve je to ispunilo naš dom.Stavarno sam bila začudjena.
Bili smo obasuti sa toliko ljubavi tokom prvih nekoliko nedelja,ali kao i sve drugo život ide dalje i sve se vraća u »normalu«.Pitanje da li da ostavimo Sarinu sobu kakva je bila ,nikad nije bilo za mene pitanje.Nisam volela ideju da sve ostane kao da je ona još uvek tu, ipak ona nije bila tu.Pakovanje njenih malih slatkih haljinica,dok sam grlila i mirisala njeno malo ćebence,ipak mi je pomoglo da se suočim sa istinom da nje više nema uprkos činjenici da je njen bebeći miris još ispunjavao sobu.Možda ćemo jednog dana imati drugu malu devojčicu koja bi to mogla da obuče,ali sad to nema svrhe.Ovo je ipak pomoglo da shvatimo da je nema., pomoglo je da zatvorimo ta vrata.
Rob se vratio na posao ubrzo posle sahrane, a ja sam se na moj vratila malo više od nedelju dana posle njega.Sedenje u praznoj kući nije dobro za nekog sa slomljenim srcem.Tada sam vratila na odeljenju hirurgije i moje kolege su se potrudile da me prihvate i pomognu mi najbolje što mogu.Život je počeo da dobija okvire »normalnosti« ponovo.. To je dobrodošlo usred stalnih misli o Sari i velikom gubitku koji smo upravo doživeli.Ponovo sam mogla da se usredsredim na tudj bol i patnju ,na nekog kome ja mogu da pomognem,da mu donesem izlečenje i utehu.Za nekog kome će biti bolje i ko će otići kući.
Bila sam stvarno jaka, Bog je znao šta radi,ona je bila na boljem mestu ,ona je bila više Njegova nego moja i to sam ponavljala.Sve što je bilo negativno sam potisnula i mislila sam da sam prevazišla ovu tugu.Nedostajala mi je moja beba, ali to je OK.Onda je došao Dan Majki.Tog jutra smo došli u crkvu.Imali su divnu tradiciju da daju neku sitnicu svakoj majci koja dodje u crkvu,obično cevt,obeleživač za knjigu ili nšto slično.Mislim da je te godine bio cvet. Kako je bogosluženje teklo, počela sam da osećam kako uznemirenost raste u meni.Nešto se novo dešavalo u meni.Kada je u toku službe pastor zamolio sve majke da ustanu da bi ih ostatak crkve video i znao , ja sma počela da osećam paniku.Ja sam bila majka,ali nemam dete da to dokažem.Da li da ustanem?Da li da sedim?Emocije su navirale u mom srcu i mojoj glavi i kkao je Pastor zamolio da ustanu,ja sam dograbila vrata,nisam mogla to da podnesem.Izjurila sam napolje, a zamnom je istrčala moja draga prijateljica, koja je videla moju bol, zagrlila me je i držala kad sam počela da plačem. «Ti si MAJKA!«,rekla je malo kasnije,,ali me je grlila sve dok se nisam ponovo smirila.Stvarno,kako neke male stvari koje neki ljudi urade su ogromne.Mi pamtimo male stvari koje imaju uticaj na nas.
Nedugo posle Sarine smrti Rob i ja smo želeli da imamo drugo dete.Saznanje da svako naše dete ima 25% šanse da ima istu bolest .ovu odluku je komplikovalo.Da li da još malo čekamo?Da li ipak da pokušamo odmah?Šta ako i sledeća beba bude bolesna,da li mogu preživeti ponovo tu bol?Ali šta ako budemo imali šansu da budemo blagosloveni sa nekoiko njih koji neće imati bolest? Želeli smo da imamo više dece ali da li je sada taj san razbijen?nema garancije bez obzira šta odlučimo.Možemo da pokušamo ili ćemo imati dom bez dece.Konačno smo se složili da ćemo pokušati da imamo još jednu bebu odmah, uglavnom iz starha da ako budemo čekali bojaćemo se sve više .

Wednesday, April 18, 2012

ONA JE MRTVA !

Bila je nedelja.Februar 16.,1986.g.Ne mogu vam reći dali smo tog jutra išli u crkvu ili ne,ali iz nekog razloga mislim da tog dana nismo.Ne mogu da se setim.Taman smo ručali, a Rob je gledao TV u dnevnoj sobi,dok sam ja prala sudove ili nešto radila u kuhinji.Sara je spavala ,njen poslepodnevni odmor.U poslednjih nekoliko nedelja ona je veoma oslabila,nije imala snagu a uticaj bolesti je bio više nego očigledan.Počela sam da pregovaram sa Bogom.Ako već mora d umre,molim te ne dozvoli da pati.
Pompeova bolest može doneti sporu,tešku smrt.Bolest nastupa kada se dete rodi sa nedostatkom enzima maltaze,to je termin za elemenat potreban da se razlože glikogeni iz hrane.Zove se i .poremećaj skladištenja glikogena.Umesto da na normalan način razlaže hranu i apsorbuje ili izbaci ,glikogen se taloži u njenim mišićima u telu.U mišićima ruku,nogu,lica,mišićima koji su potrebni za gutanje, disanje,i u mišićima srca,svi su postali vlaknasti i nabijeni,bez msposobnosti da se ontarhuju i obavljaju svoj zadatak.kao rezultat ,sve osnovne radnje kao što su gutanje, disanje,kretanje postaju veoma teški i po nekad i nemogući.Na kraju im staje srce jer više ne može normalno da radi.
Slika koju smo dobili od našeg doktora nije bila lepa.nismo želeli da vidimo našu princezu kako prolazi kroz ovako bolnu i tešku smrt,tako da sam počela da molim Boga za drugu mogućnost,za srčanu aritmiju.Zbog promena u srcu neka od ove dece imaju nenormalne srčane aritmije,koje su fatalne,brze i bezbolne.Ako već mora da umre ,ovo je ono što sam želela za nju
Tako, dok se Rob odmarao u dnevnoj sobi,a ja sam radila u kuhinji,delovalo je da je sve kao i obično.Onda sam čula buku iz Sarine sobe.Moguće da se probudila, pa sam otišla da je uzmem.Kada sam ušla u sobu i zavirila preko ruba njenog kreveca,odmah sam mogla reći da nešto nije u redu. »Mama« u meni se isključila i »medicinska sestra« u meni se uključila.Zgrabila sam je i podigla i shvatila da ona ne diše.Odmah sam kriknula Robu da zove hitnu pomoć, i on se odmah bacio u akciju.«Šta da im kažem« ,pitao je » Reci im da je beba prestala da diše?«.nežno sam spustila Saru na pult za presvlačenje i dala joj disanje usta na usta.sa mojim prvim dahom, ona jep očela da dahće.zaustavila sam se ,šokirana,gledala sam je i pomislila da sam možda pogrešila,ali onda više nije bilo snage na njenoj starni.Ponovo sam pokušala,disanje, masaža srca,ponavljajući ono što sam povremeno vežbala u bolnici.Mogla sam da čujem sirene u pozadini kako su postajale sve glasnijei nadala sam se da će požuriti.
Zasta je prošlo oko 5 minuta od kada smo pozvali hitnu pomoć dok nisu stigli.Od momenta kada su ušli u dečiju sobu predala sam im kontrolu i napustila sobu.Vrtela sam glavom da je gotovo.Ne znam koliko dugo su pokušavali da nešto urade.Znam da je tu bio ljubazan policajac koji je seo na kauč i samo polako razgovarao sa nama.Rob ili ja smo pozvali našeg pedijatra i ona je razgovarala sa nekim iz hitne pomoći.Uskoro im je ona objasnila dijagnozu i rekla im je da ne moraju da se bore kao heroji.Kada su je spremili da je nose u bolnicu, policajac je pitao da li želi da nas poveze i mi smo pristali.Znao je da smo u šoku i zato je ponudio da nas on vozi.Nismo bili sposobni da vozimo.Komšije su izašle na ulicu i virile kroz prozore, da vide šta se dogadja,dok nam je policajac pomagao da sednemo na zadnje sedište njegovog auta.Prošlo mi je kroz misli da komšije možda misle da smo uradili nešto strašno našoj bebi.Odvezao nas je policijski automobil.bar nismo imali lisice da bi nešto mogli da kažu.
Vožnja do bolnice je bila bolno spora.Mislim da je vozio sporo da bi onima iz ambulantnih kola dao vremna da obave svoj posao dok stignemo.Kada smo stigli, ušli smo kroz velika vrata hitne pomoći i odmah smo ušli u jednu malu sobu gde obično vaši članovi porodice umiru ili su mrtvi.Ubrzo je došao mald čovek u belom mantilu i zatvorio vrata .rekao nam je reči koje nikada nismo želeli da čujemo-naša mala devojčica je umrla.


Wednesday, March 21, 2012

DAN ZAHVALNOSTI I KRIVICA

Dan kada je Sari ustanovljena dijagnoza bio je dan pre Dana zahvalnosti.Uprkos činjenici da se nismo osećali tako kao da imamo baš za čega da smo zahvalni,popakovali smo se i otišli u posetu porodici ,kao i obično,da jedemo tone hrane i uživamo u zajedničkom društvu.Hrana je bila odlična i obilna, jer ova porodica zna kako da kuva i jede , a isto tako dobro znaju kako da uživaju u zajedničkom druženju.
Uglavnom sam se osećala odvojena,jer je nešto visilo u vazduhu dok smo bili uključeni u ove dogadjaje.Sada smo bili drugačiji...i način na koji smo bili uključeni je bio drugačiji.Bilo je neke udaljenosti,čak i neka vrsta straha, pretpostavljam , kako kod nas, tako i kod ostalih.Nije se o tome govorilo,možda zbog neverice, ili više zbog toga što nisu znali šta da nam kažu ili kako da reaguju, u strahu da bi smo mogli da se osećamo gore nego što jesmo.Znala sam da svi oni imaju mnogo ljubavio za nas na ovaj Dan zahvalnosti.Ali nije bilo reči koje bi opisale tugu i očajanje koje smo svi osećali tada.Slikali smo se više nego uobičajeno,slikali smo Saru samu,i nas troje .Slike , kojih ne bi bilo da nismo znali da je ovo njen jedini Dan zahvalnosti.
Živeti sa saznanjem da će ti dete umreti, menja sva tvoja razmišljanja.U prodavnici ti ljudi govre kako je slatka beba,odgovoriš sa uobičajenim«hvala!«,dok tvoj um govori unutar tebe »Da, jeste.Da li znate da će umreti?Da li znate da je neću imati još dugo??Zar ne vidite kako sam povredjena?Naravno, oni ne znaju sve ovo i ja sam ih sačuvala , skrivene duboko u sebi, tako da niko ne vidi da nisam jaka onoliko koliko verujem da jesam.Znamo da su naša deca dar od Boga , više su Njegova nego što su naša,pozajmljena su nam naneki period na ovoj zemlji.Ne mogu vam reći koliko puta sam čula ove reči: »ona više pripada Bogu nego tebi.«Da , to je istina, koja me je sve više ljutila.Ona je bila MOJA. Volela sam je i želela sam je.Ona se nije »desila«,nije rodjena slučajno,nije rodjena u porodici kao još jedna usta ,koja treba nahraniti.Ona jebila moje jedino dete,očajnički sam je želela i volela.Bog mi je nju dao , pa je ona bila moja.Bog nije neko ko daje darove i onda ih uzme,zar ne?
Bilo je ovde više dobronamernih reči ,koje su nam rekli i za koje smo zahvalni,ali neke druge dobronamerne rečisu bile jako teške i mnogo su me zabolele.Neko nam je rekao da naša ćerka umire zbog »greha u našim životima«.Ooo.. kako da predjete preko toga?Zar nema svako neki greh u svom životu?Zašto je naš greh toliko gori od drugih,pa smo mi zaslužili da naše dete umre?Ili šta treba da uradimo,da se pokajemo, i učinimo da ona ne umre?I ponovo je krivica našla svoj put do nas.Ako je to moj greh,onda je moja greška što ona umire.
Iznenadlio me je to što sam se najteže nosila sa izjavama ,koje su dali neki predivni ljudi koji imaju srce za Boga i ljude.Znala sam u dubini srca da su to rekli s najboljom namerom,ali to mi je donelo očajanje i borbu.
»Da imaš dovoljno vere ona bi bila izlečena«.Vrlo jednostevno.Molila sam još više, više postila,okružila sam je još više Bogom,uradila sam sve što je bilo u mojoj moći i što je zavisilo od moje vere da bi ona mogla da živi.Sigurno ,kao »mala dobra devojčica«koja je odrasla voleći i služeći Boga,moja vere u Njega bi trebalo da je dovoljna da mi garantuje život mog deteta.Polagala sam nadu ,ali sam zaključila ,da ako moja vera nije na odredjenom od Boga prihvatljivom nivou ,šta god da je to,moja beba će umreti i opet će to biti moja greška .
Prolazili su dan za danom u kojima smo pokušavali da živimo »normalan« život.Nikako nismo mogli da nadjemo bebisiterku...koja želi da pazi na bebu za koju zna d bi mogla da umre dok je pod njenom brigom?Rob i baka su bili naše najvažnije bebisiterke.Robove noći su bile kratke.Radio je, dolazio kući,spavao par saati i onda pazio na Saru dok sam ja odlazila na posao.dan za danom naša rutina se nastavljala.
Sara je izgledala normalno kao i svaka druga baba,samo je bila slabija.U razvoju ona nije mogla da se okreće niti da sedi bez pridržavanja.Imala je krupne crne oči ,koje vas osvoje na prvi pogled,a osmeh koji ti ugreje srce čim ga ugledaš.Mnogi ljudi ne bi pogodili ni da je bolesna, a kamoli da umire.
Sećam se kakav primer nam je dao pastor u vezi smrti.Rekao je da su naša tela i duh kao naše ruke koje nose rukavicu.Naša ruka predstavlja duh a rukavica je naše telo.Kada dodje smrt,to je kao da skidamo rukavicu.Naša ruka ,je uvek bila ista, samo je spolja bila pokrivena,sada je slobodna od tog ogrtača,nepromenjena ista kao i uvek.U smrti naš duh koji čini »nas« je slobodan od naših tela.To ima smisla.Čak i u smrti mi nastavljamoi,naš duh je slobodan.Ono šta smo mi u stvari nisu naša tela,to je bilo nastanjeno U našem telu.
Jednog dana sela sam i hranila Saru,gledala me je tim krupnim očima i izgledalo je kao da želi da mi kaže da nemamo još mnogo vremena.Gledala sam je i pitala »Da li ti protresaš svoje telo?«To je bilo instinktivno.To je bio momenat kada znaš da će se nešto dogoditi.,ali onda nastaviš sa uobičajenim.
Svakog dana smo živeli kao i normalno,najbolje što smo mogli,i dalje u nadi da ćemo izbeći tu osudu smrti,verujući svom svojom verom da se to najgore neće dogoditi,ali je došao taj sudbonosni dan.

Thursday, March 1, 2012

Molitva i krivica

Nebo je bilo sivo.Bilo je ironično kako su baš tada naišli oblaci,i izgledalo je kao da su me opkolili na našem putu do kuće.Rob i ja smo malo govorili ,oboje smo pokušavali da svarimo vesti koje smo upravo primili.Borila sam se sa jecajima,koji su se grčili u meni i onda je iz mene izleteklo: »Ne želim da ona umre«:«Znam« ,rekao je »Ni ja to ne želim.«Znali smo da sada više nisu važne naše šelje da ona živi.Više nije bilo nade.Ništa više ne možemo da učinimo da bismo spasili našu ćerku.
Postojala je još samo jedna stvar koju smo mogli da uradimo , mogli smo bar da se molimo Bogu da pomogne.Predali smo Bogu Saru kad joj je bilo samo nekoliko nedelja.Njen život je bio Njegov.Napokon, On ju je stvorio,ona je pripadala više Njemu nego nama.On će nam sigurno pomoći.Ako je On Bog ljubavi i dobroonameran Bog,kojeg poznajem kao svog prijatelja,onda ovo dete sigurno zaslužuje Njegov čudesan dodir, i tako smo i uradili ,jer smo bili dobri ljudi koji Mu služe.Doveli smo je u crkvu,čim smo vrataru rekli da nam je rečeno da će naša beba umreti ,odmah nas je uveo kod jednog od naših pastora.Malo je pričao sa nama,pokušavajući da unese mir u naša shrvana srca i naravno molio se za nju da bude isceljena.Ceo scenario nekako nije delovao -gde su munje i gromovi?Gde je bio dim, sila i moć delovanja silnog Boga,koji će odmah sada izlečiti moju bebu?On se možda pita -zašto se bar ovi ljudi ne mole u jecajima ,klečeći na podu, onako kako sam se i osećala,ali nisam to mogla da pokažem.Bili smo zahvalni za molitvu, ali je on ostao nem.Odvezli mo se kući ,onako u šoku.
Oko sat vremena kasnije pozvao nas je naš Stariji Pastor.Pošto je bila sreda i bila je služba u crkvi te večeri,pozvao nas je da dodjemo i dovedemo Saru,da bi cela crkva mogla da se moli zanju.Iako su naša fizička tela, iscrpljena od današnjih dogadjaja, pristali smo.
Sedeli smo napred itrudili se da pevamo pesme slavljenja .Potiskivala sam suze,i sve mi je bilo teže i teže da ih zadržim.Stoicizam je treniran u mojoj porodici-to sam dobro naučila.Kako je služba tekla sve više sam brinula i sve više sam želela da odem kući.Sigurna sam da su moji povremeni pogledi upućeni pastoru, govorili da moje bolno srce želi da sve što pre bude gotovo.Osećala sam se kao da čekam na mučenje.Konačno nas je pozvao.Ukratko je zajednici objasnio vesti koje smo dobili pre nekoliko časova, i zamolio ih je da se udruže u molitvi.Nekoliko ljudi je došlo bliže nama,dok su se molili mogli smo čuti njihove uzdahe i vapaje .Dotaklo me je to kako su mogli tako lako da pokrenu suze zbog nekog drugog,dok sam ja moje čvrsto stiskala,duboko u sebi koliko sam mogla.Kada se služba završila,bili smo okruženi mnogim zagrljajima,ljubalvlju ljudi koji su pokušavali da nam nekako pomognu,ipak oni će otići kući i neće živeti ovu noćnu moru,koju ja imam.Od toga se nije moglo pobeći.
Ipak nekako smo morali da nastavimo sa životom,sa saznanjem da svaki dan može biti i njen poslednji dan,da svaki put kada je ostavimo da spava ona može biti mrtva.Verovatno je najteže bilo da se priviknemo na to da , zbog prirode njene bolesti,svaki put kada je hranimo, mi je u osnovi ubijamo.Krivica,skoro nesvesno,počela je da pušta svoje zle pipke u mom umu.

Wednesday, February 22, 2012

ONA ĆE UMRETI

Sarah Lynn je došla na svet 26. Juna 1985.Bila je savršena .Želela sam da imam devojčicu, a ipak sam nekako bila iznenadjena što nije dečak.Mašne,zeke, trake , ružičasti baloni i cveće dočekali su ovaj toliko željeni i voljeni dar koji smo čekali.Dali smo joj ime Sara,jer smo želeli da naša ćerka ima biblijsko ime.Sara na hebrejskom znači »Princeza« i za nas je ona to i bila.
Mnogo smo voleli smo našu malu devojčicu.Kao novi roditelji ,prošli smo kroz sve one uobičajene »zastrašujuće« stvari kroz koje prolaze svi roditelji.«Zašto ne jede?««Šta da radim sa ovim detetom, koje nikako da prestane da plače,kome ništa ne fali, osim što nikako da prestane da plače ,dok sam ja natopljena hladnim znojem.?« i tako dalje i tako dalje.Polako smo se navikavali jedna na drugu i učile smo kako da prepoznajemo signale jedna drugoj.I uskoro, stvari su počele da teku glatko. Mogla sam odmah da znam šta koji plač znači.Moj mali savršeni svet se razvijao, kako sam i planirala.Život je bio dobar.
Sarin uobičajen sistematski pregled u njenom četvrtom mesecu je bio dan koji je naše živote promenio zauvek.
Promenili smo pedijatra,te sem bila malo nepoverljiva prema nežnoj,ženi u srednjim godinama,koja je kuckala i bockala moju malu Princezu.Ona je imala visoke preporuke i to je mnogo značilo,naročito što je preporuka došla od sestre mog supruga,moje koleginice-medicinske sestre .Pregled je tekao ,kao i obično,ali onda sam primetila da je doktorka provela mnogo više vremena u osluškivanju Sarinog srca.Medicinske sestre brzo uče koje reakcije su normalne,a koje nisu.Ovo ponašanje je u meni izazvalo radoznalost,ali i malo straha.Okrenula se,pogledala me i rekla«Da li vam je neko ranije pomenuo nepravilan rad srca?« »Ne, nikada!« »Ona ima nepravilne otkucaje srca.Evo ,poslušajte.«Dala mi je stetoskop, i moje istrenirano uho je čulo,nepravilnosti o kojima je govorila.Onda mi je mirno rekla da ne brinem.Mnoge bebe imaju šum na srcu i slične stvari i jednostavno to prodje odrastanjem.Ali ipak da budemo sigurni,po njenoj preporuci zakazali smo pregled kod kardiologa.Došla sam kući i ubedjivala sam sebe »Ne treba brinuti.« zar ne.Ja sam medicinska sestra...i mama.To je fatalna kombinacija za brigu.
Prošlo je nekoliko nedelja pre nego što smo sedeli u čekaonici dečijeg kardiologa.Pomislila sam kako nikad ne bih ni sanjala da ću biti na ovakvom mestu.Ovakve stvari se dogadjaju drugima, ne meni.Držala sam se nade da to nije »ništa«,samo nešto malo što će ona prerasti,ali sa mojim medicinskim znanjem negde unutra,bilo mi je teško da ne zamislim ono najgore.Mogli smo se suočiti sa operacijama,bolnicom...Razni scenariji su mi navirali u glavi.
Doktor je ušao.Bio je nežan čovek,lice mu je bilo izbrazdano borama godina koje nosi iza sebe,godinama u kojima je govorio roditeljima vesti ,koje nisu želeli da čuju-da će se nešto strašno desiti njihovom dragom detetu.Ipak nije delovalo da je opterećen teretom koji je nosio,čak sam osetila i sažaljenje prema njemu.Obavio je nekoliko rutinskih testova,slušao je njeno srce,i objasnio da želi da uradi ultrazvuk srca.Ponovo ćemo morati da čekamo nekoliko dana,ali nas je polako pripremao za ono što nas čeka.Rekao je da misli da ona ima Pompeovu bolest,genetsku bolest,ali ne može da bude siguran dok ne obavi dalje preglede.Nije mi palo na pamet da nešto pitam ili istražim o bolesti.Već sam imala dovoljnu količinu loših vesti,a posle toga ne mogu da se setim ničeg šta je rekao.
Ultrazuk je uradjen u velikoj sobi sa prozorima sa kojih se video krov i ostali delovi bolnice,iste u kojoj sam ja radila.Mislim da je padala kiša.Svetlo je bilo slabo dok je on snimao njeno malo srce.Na ekranu su se smenjivale slike,a on je klikom na jedno dugme odmah mogao da izvrši merenje.Cela procedura nije trajala više od 10-15 minuta.Isključio je aparat,sedeo je u tišini nekoliko sekundi,onda nas je pogledao sa tim dubokim,saosećajnim očima i rekao mi da vesti nisu dobre.Rekao je da ona stvarno ima Pompeovu bolest.To je prilično retka bolest poremećaja glikogenoze.(Pompeova bolest ili glikogenoza tipa II je rijetka, nasljedna, progresivna, po život opasna neuromišićna bolest koju uzrokuje nedostatak enzima α-glukozidaze, a pojavljuje se u dobi dojenčeta Prim.prev. više na http://cybermed.hr/centri_a_z/pompeova_bolest/sto_je_pompeova_bolest) Oboje roditelja su nosioci ovog gena , koji uzrokuje ovu bolest.Kada su roditelji nosioci verovatnoća da se rodi dete sa ovom bolešću je 1:4 u svakoj trudnoći , ili svaka naša beba ima 25% šanse da ima ovu bolest.Sećam se da je doktor sedeo u tišini,i dao nam vremena da nam se slegnu vesti ,koje nam je upravo rekao.Tiho sam pitala:“Da li nešto možemo da učinimo?“ ,dok su suze polako navirale i kotrljale se niz obraze.“Ne“, dobila sam odgovor. Klimnula sam glavom ,dok su suze nastavile da teku.Još uvek sam pokušavala da nađem način da pobegnem od ove užasne rečenice koja je izletela iz mene ,rekla sam „Znači kako sve izgleda , ona će umreti?“ „Da“.Još jedno potvrdno klimanje sa mnogo suza. Više nismo imali pitanja ,koja bi postavili,bez reči nade koje bi nam dali ,zapakovali smo naš mali paket,našu Princezu, ostavljeni da se suočimo sa svetom koji više nismo mogli da prepoznamo.
www.cybermed.hr

Tuesday, February 21, 2012

RANI POČECI

Početak je važan..Onnas vodi do ostatka priče,može nam pokazati zašto i kako reagujemo na kasnije dogadjaje tokom života.
Imala sam savršen početak,u očima mnogih ljudi pa i u mojim.Naravno, opet smo tu- moje razumevanje »savršenog« je bilo zasnovano na tome šta sam iskusila i mislila tokom godina.Odrasla sam u porodici sa dvoje roditelja,na farmi usred ničega.Niko u mojoj užoj i široj porodici nikad se nije razveo,samo jedna osoba je bila pušač, a samo dve osobe su dotakle alkohol.Nije bilo poroka u mojoj porodici.Nije bilo svadja i tuča,za koje znam,delovalo je da se svi slažu.Odlazili smo u crkvu dva puta nedeljno-svake nedelje i svake srede uveče.Učila sam o Bogu,Isusu i koliko mi je potreban Spasitelj, iako sam mislila da sam »mala dobra devojčica« iz veoma dobre porodice.
Uprkos činjenici da sam imala starijeg brata i sestru, bila sam prilično dovoljna sama sebi.Sestra je starija od mene pet godina ,a pošto sam ja bila više muškarasta, a ona ne razlika se činila još većom.Osam godina razlike izmedju brata i mene ,činilo se kao decenije.On je odrastao pre nego što sam stigla da ga bolje upoznam.
Nije mi smetalo da budem najmladaja i da dosta vremena provodim sama.Verujem da sam čak i u najranijim godinama bila mislilac..onaj ko se pita i razmišlja o životu,neko ko je našao utehu u tišini prirode ,koja me okružuje i u mekom golicanju mačića ,koji su ,izgleda, bili neizbežni svakog proleća na farmi.Mogla sam satima da šetam širokim pašnjacima,i da u šetnji razgovaram sa Bogom.Sve što sam naučila o Bogu bilo je dobro. On je ljubazan i blag, čini nam sve najbolje, štiti nas i brine o nama.Da, On je mogao da bude ljut na nas i razočaran zbog našeg greha,ali On je uvek bio pravedan i spreman da nam oprosti i prihvati nas ponovo.Znam Boga ,koji je ljubazan i pun ljubavi.Volela sam Bogai znala sam da će On uvek biti tu za mene.On je bio moj prijatelj.
Odrasla sam,završila srednju školu i odselila se na koledž.Odselila sam se na mali Hrišćanski koledž , udaljen oko 300 milja od kuće.Bila sam spremna za neku avanturu, da istražim taj novi, nepoznat svet ,koji se zove Holland, Michigan. U talasastim brežuljcima sa borovima,plažama sa peščanim dinama ,bila sam u magičnom svetu u poredjenju sa miljama i miljama ravnih polja i njiva,koje sam jedine poznavala.Sloboda od očiju roditelja, bila je nešto novo za mene i svidjalo mi se.Sa slobodom su došla i iskušenja, i ja sam upala u njih.
Razvila sam prijateljstva koja su me odvela u napijanje.To nije vreme na koje gledam sa ponosom,i kad bi u život u moglao da se pritisne dugme za brisanje, ovo bi bio taj period.Ali početkom druge godine, znala sam da ovo nije ono što sam želela od života i tražila sam način da izadjem iz toga.Ali kada su svi tvoji prijatelji non stop na zabavama,teže ti je da se izvučeš.Ali Bog je imao plan!
Tokom nekoliko meseci upoznala sam muškarca po imenu Rob.Od trena kada sam ga ugledala privlačio me je i iz nekog čudnog razloga nisam želela da ga razočaram ,iako se nikad nismo formalno upoznali.Tokom ispijanja vina čula sam da je on predao svoj život Bogu i da se odrekao svog »divljeg puta« pre oko 6 meseci.I ja sam to želela.Očajnički sam želela da prekinem moj životni stil opijanja sa prijateljima,znala sam da ovde ne pripadam,već crkvi u sledjenju Boga.Ovaj čovek je to uradio.Ali ,kada smo se po prvi put sreli,bila sam,tu, sedela u baru sa svojim uobičajenim prijateljima, napola pijana,.Očajnički sam želela da se ne pojavi dok pijem,osećala sam da ću uprskati svoju jedinu šansu ,da me on pozove na sastanak.Ne možete se pretvarati da niste pijani, kada već jeste.Stidela sam se i bojala sam se da nikad neće želeti da bude samnom.Ipak on me je otpratio do mog studenstskog doma i pozvao me na sastanak.Bila sam presrećna da izadjem sa njim!To je bio poslednji put da sam pila.Zabavljali smo se oko dva meseca, verili smo se i za malo više od godinu dana smo se venčali.
Svi mi imamo neku sliku o tome kako bi trebao da izgleda naš život,gde ćemo živeti,koji posao bi voleli da radimo,da li ćemo se venčati ili ne,koliko dece biželeli da imao,koji automobil da vozimo itd.Sumnjam da bilo čija slika ikada bude ostvarena baš onako kako su je zamislili.I ja sam imala ove snove,i potpuno sam očekivala da se planovi ispune ,sa po nekim odstupanjem.Zašto da ne, zar svet nije savršen?Ja sam bila dobra hriđćanka,koja nije učinila ništa loše.Odlazila sam u crkvu, proučavala svoju Bibliju,molila se i živela dobar,čist život.Zaslužila sam da imam dobar život, i znala sam po Pismu da je Bog imao plan za mene, plan napretka i da ne želi da me povredi.Bog je bio dobar i pazio je na mene.Imala sam sjajan početak.
Kako sam malo razumela , da je verovanje o Bogu,Njegovoj dobroti Njegovoj ljubavi za mene i Njegov savršeni planu za mene , je da budem više puta testirana i da će borba vere biti tokom celog života.