ŽIVOT POSLE SMRTI

Izliv ljubavi koji nam je pružen posle Sarine smrti je neopisiv.Pročitali smo svih 200 pisama utehe koja smo primili tokom prve nedelje.Vreće hrane, večere,cveće,plišane životinje,sve je to ispunilo naš dom.Stavarno sam bila začudjena.
Bili smo obasuti sa toliko ljubavi tokom prvih nekoliko nedelja,ali kao i sve drugo život ide dalje i sve se vraća u »normalu«.Pitanje da li da ostavimo Sarinu sobu kakva je bila ,nikad nije bilo za mene pitanje.Nisam volela ideju da sve ostane kao da je ona još uvek tu, ipak ona nije bila tu.Pakovanje njenih malih slatkih haljinica,dok sam grlila i mirisala njeno malo ćebence,ipak mi je pomoglo da se suočim sa istinom da nje više nema uprkos činjenici da je njen bebeći miris još ispunjavao sobu.Možda ćemo jednog dana imati drugu malu devojčicu koja bi to mogla da obuče,ali sad to nema svrhe.Ovo je ipak pomoglo da shvatimo da je nema., pomoglo je da zatvorimo ta vrata.
Rob se vratio na posao ubrzo posle sahrane, a ja sam se na moj vratila malo više od nedelju dana posle njega.Sedenje u praznoj kući nije dobro za nekog sa slomljenim srcem.Tada sam vratila na odeljenju hirurgije i moje kolege su se potrudile da me prihvate i pomognu mi najbolje što mogu.Život je počeo da dobija okvire »normalnosti« ponovo.. To je dobrodošlo usred stalnih misli o Sari i velikom gubitku koji smo upravo doživeli.Ponovo sam mogla da se usredsredim na tudj bol i patnju ,na nekog kome ja mogu da pomognem,da mu donesem izlečenje i utehu.Za nekog kome će biti bolje i ko će otići kući.
Bila sam stvarno jaka, Bog je znao šta radi,ona je bila na boljem mestu ,ona je bila više Njegova nego moja i to sam ponavljala.Sve što je bilo negativno sam potisnula i mislila sam da sam prevazišla ovu tugu.Nedostajala mi je moja beba, ali to je OK.Onda je došao Dan Majki.Tog jutra smo došli u crkvu.Imali su divnu tradiciju da daju neku sitnicu svakoj majci koja dodje u crkvu,obično cevt,obeleživač za knjigu ili nšto slično.Mislim da je te godine bio cvet. Kako je bogosluženje teklo, počela sam da osećam kako uznemirenost raste u meni.Nešto se novo dešavalo u meni.Kada je u toku službe pastor zamolio sve majke da ustanu da bi ih ostatak crkve video i znao , ja sma počela da osećam paniku.Ja sam bila majka,ali nemam dete da to dokažem.Da li da ustanem?Da li da sedim?Emocije su navirale u mom srcu i mojoj glavi i kkao je Pastor zamolio da ustanu,ja sam dograbila vrata,nisam mogla to da podnesem.Izjurila sam napolje, a zamnom je istrčala moja draga prijateljica, koja je videla moju bol, zagrlila me je i držala kad sam počela da plačem. «Ti si MAJKA!«,rekla je malo kasnije,,ali me je grlila sve dok se nisam ponovo smirila.Stvarno,kako neke male stvari koje neki ljudi urade su ogromne.Mi pamtimo male stvari koje imaju uticaj na nas.
Nedugo posle Sarine smrti Rob i ja smo želeli da imamo drugo dete.Saznanje da svako naše dete ima 25% šanse da ima istu bolest .ovu odluku je komplikovalo.Da li da još malo čekamo?Da li ipak da pokušamo odmah?Šta ako i sledeća beba bude bolesna,da li mogu preživeti ponovo tu bol?Ali šta ako budemo imali šansu da budemo blagosloveni sa nekoiko njih koji neće imati bolest? Želeli smo da imamo više dece ali da li je sada taj san razbijen?nema garancije bez obzira šta odlučimo.Možemo da pokušamo ili ćemo imati dom bez dece.Konačno smo se složili da ćemo pokušati da imamo još jednu bebu odmah, uglavnom iz starha da ako budemo čekali bojaćemo se sve više .

ONA JE MRTVA !

Bila je nedelja.Februar 16.,1986.g.Ne mogu vam reći dali smo tog jutra išli u crkvu ili ne,ali iz nekog razloga mislim da tog dana nismo.Ne mogu da se setim.Taman smo ručali, a Rob je gledao TV u dnevnoj sobi,dok sam ja prala sudove ili nešto radila u kuhinji.Sara je spavala ,njen poslepodnevni odmor.U poslednjih nekoliko nedelja ona je veoma oslabila,nije imala snagu a uticaj bolesti je bio više nego očigledan.Počela sam da pregovaram sa Bogom.Ako već mora d umre,molim te ne dozvoli da pati.
Pompeova bolest može doneti sporu,tešku smrt.Bolest nastupa kada se dete rodi sa nedostatkom enzima maltaze,to je termin za elemenat potreban da se razlože glikogeni iz hrane.Zove se i .poremećaj skladištenja glikogena.Umesto da na normalan način razlaže hranu i apsorbuje ili izbaci ,glikogen se taloži u njenim mišićima u telu.U mišićima ruku,nogu,lica,mišićima koji su potrebni za gutanje, disanje,i u mišićima srca,svi su postali vlaknasti i nabijeni,bez msposobnosti da se ontarhuju i obavljaju svoj zadatak.kao rezultat ,sve osnovne radnje kao što su gutanje, disanje,kretanje postaju veoma teški i po nekad i nemogući.Na kraju im staje srce jer više ne može normalno da radi.
Slika koju smo dobili od našeg doktora nije bila lepa.nismo želeli da vidimo našu princezu kako prolazi kroz ovako bolnu i tešku smrt,tako da sam počela da molim Boga za drugu mogućnost,za srčanu aritmiju.Zbog promena u srcu neka od ove dece imaju nenormalne srčane aritmije,koje su fatalne,brze i bezbolne.Ako već mora da umre ,ovo je ono što sam želela za nju
Tako, dok se Rob odmarao u dnevnoj sobi,a ja sam radila u kuhinji,delovalo je da je sve kao i obično.Onda sam čula buku iz Sarine sobe.Moguće da se probudila, pa sam otišla da je uzmem.Kada sam ušla u sobu i zavirila preko ruba njenog kreveca,odmah sam mogla reći da nešto nije u redu. »Mama« u meni se isključila i »medicinska sestra« u meni se uključila.Zgrabila sam je i podigla i shvatila da ona ne diše.Odmah sam kriknula Robu da zove hitnu pomoć, i on se odmah bacio u akciju.«Šta da im kažem« ,pitao je » Reci im da je beba prestala da diše?«.nežno sam spustila Saru na pult za presvlačenje i dala joj disanje usta na usta.sa mojim prvim dahom, ona jep očela da dahće.zaustavila sam se ,šokirana,gledala sam je i pomislila da sam možda pogrešila,ali onda više nije bilo snage na njenoj starni.Ponovo sam pokušala,disanje, masaža srca,ponavljajući ono što sam povremeno vežbala u bolnici.Mogla sam da čujem sirene u pozadini kako su postajale sve glasnijei nadala sam se da će požuriti.
Zasta je prošlo oko 5 minuta od kada smo pozvali hitnu pomoć dok nisu stigli.Od momenta kada su ušli u dečiju sobu predala sam im kontrolu i napustila sobu.Vrtela sam glavom da je gotovo.Ne znam koliko dugo su pokušavali da nešto urade.Znam da je tu bio ljubazan policajac koji je seo na kauč i samo polako razgovarao sa nama.Rob ili ja smo pozvali našeg pedijatra i ona je razgovarala sa nekim iz hitne pomoći.Uskoro im je ona objasnila dijagnozu i rekla im je da ne moraju da se bore kao heroji.Kada su je spremili da je nose u bolnicu, policajac je pitao da li želi da nas poveze i mi smo pristali.Znao je da smo u šoku i zato je ponudio da nas on vozi.Nismo bili sposobni da vozimo.Komšije su izašle na ulicu i virile kroz prozore, da vide šta se dogadja,dok nam je policajac pomagao da sednemo na zadnje sedište njegovog auta.Prošlo mi je kroz misli da komšije možda misle da smo uradili nešto strašno našoj bebi.Odvezao nas je policijski automobil.bar nismo imali lisice da bi nešto mogli da kažu.
Vožnja do bolnice je bila bolno spora.Mislim da je vozio sporo da bi onima iz ambulantnih kola dao vremna da obave svoj posao dok stignemo.Kada smo stigli, ušli smo kroz velika vrata hitne pomoći i odmah smo ušli u jednu malu sobu gde obično vaši članovi porodice umiru ili su mrtvi.Ubrzo je došao mald čovek u belom mantilu i zatvorio vrata .rekao nam je reči koje nikada nismo želeli da čujemo-naša mala devojčica je umrla.