Mnogo smo voleli smo našu malu devojčicu.Kao novi roditelji ,prošli smo kroz sve one uobičajene »zastrašujuće« stvari kroz koje prolaze svi roditelji.«Zašto ne jede?««Šta da radim sa ovim detetom, koje nikako da prestane da plače,kome ništa ne fali, osim što nikako da prestane da plače ,dok sam ja natopljena hladnim znojem.?« i tako dalje i tako dalje.Polako smo se navikavali jedna na drugu i učile smo kako da prepoznajemo signale jedna drugoj.I uskoro, stvari su počele da teku glatko. Mogla sam odmah da znam šta koji plač znači.Moj mali savršeni svet se razvijao, kako sam i planirala.Život je bio dobar.
Sarin uobičajen sistematski pregled u njenom četvrtom mesecu je bio dan koji je naše živote promenio zauvek.
Promenili smo pedijatra,te sem bila malo nepoverljiva prema nežnoj,ženi u srednjim godinama,koja je kuckala i bockala moju malu Princezu.Ona je imala visoke preporuke i to je mnogo značilo,naročito što je preporuka došla od sestre mog supruga,moje koleginice-medicinske sestre .Pregled je tekao ,kao i obično,ali onda sam primetila da je doktorka provela mnogo više vremena u osluškivanju Sarinog srca.Medicinske sestre brzo uče koje reakcije su normalne,a koje nisu.Ovo ponašanje je u meni izazvalo radoznalost,ali i malo straha.Okrenula se,pogledala me i rekla«Da li vam je neko ranije pomenuo nepravilan rad srca?« »Ne, nikada!« »Ona ima nepravilne otkucaje srca.Evo ,poslušajte.«Dala mi je stetoskop, i moje istrenirano uho je čulo,nepravilnosti o kojima je govorila.Onda mi je mirno rekla da ne brinem.Mnoge bebe imaju šum na srcu i slične stvari i jednostavno to prodje odrastanjem.Ali ipak da budemo sigurni,po njenoj preporuci zakazali smo pregled kod kardiologa.Došla sam kući i ubedjivala sam sebe »Ne treba brinuti.« zar ne.Ja sam medicinska sestra...i mama.To je fatalna kombinacija za brigu.
Prošlo je nekoliko nedelja pre nego što smo sedeli u čekaonici dečijeg kardiologa.Pomislila sam kako nikad ne bih ni sanjala da ću biti na ovakvom mestu.Ovakve stvari se dogadjaju drugima, ne meni.Držala sam se nade da to nije »ništa«,samo nešto malo što će ona prerasti,ali sa mojim medicinskim znanjem negde unutra,bilo mi je teško da ne zamislim ono najgore.Mogli smo se suočiti sa operacijama,bolnicom...Razni scenariji su mi navirali u glavi.
Doktor je ušao.Bio je nežan čovek,lice mu je bilo izbrazdano borama godina koje nosi iza sebe,godinama u kojima je govorio roditeljima vesti ,koje nisu želeli da čuju-da će se nešto strašno desiti njihovom dragom detetu.Ipak nije delovalo da je opterećen teretom koji je nosio,čak sam osetila i sažaljenje prema njemu.Obavio je nekoliko rutinskih testova,slušao je njeno srce,i objasnio da želi da uradi ultrazvuk srca.Ponovo ćemo morati da čekamo nekoliko dana,ali nas je polako pripremao za ono što nas čeka.Rekao je da misli da ona ima Pompeovu bolest,genetsku bolest,ali ne može da bude siguran dok ne obavi dalje preglede.Nije mi palo na pamet da nešto pitam ili istražim o bolesti.Već sam imala dovoljnu količinu loših vesti,a posle toga ne mogu da se setim ničeg šta je rekao.
Ultrazuk je uradjen u velikoj sobi sa prozorima sa kojih se video krov i ostali delovi bolnice,iste u kojoj sam ja radila.Mislim da je padala kiša.Svetlo je bilo slabo dok je on snimao njeno malo srce.Na ekranu su se smenjivale slike,a on je klikom na jedno dugme odmah mogao da izvrši merenje.Cela procedura nije trajala više od 10-15 minuta.Isključio je aparat,sedeo je u tišini nekoliko sekundi,onda nas je pogledao sa tim dubokim,saosećajnim očima i rekao mi da vesti nisu dobre.Rekao je da ona stvarno ima Pompeovu bolest.To je prilično retka bolest poremećaja glikogenoze.(Pompeova bolest ili glikogenoza tipa II je rijetka, nasljedna, progresivna, po život opasna neuromišićna bolest koju uzrokuje nedostatak enzima α-glukozidaze, a pojavljuje se u dobi dojenčeta Prim.prev. više na http://cybermed.hr/centri_a_z/pompeova_bolest/sto_je_pompeova_bolest) Oboje roditelja su nosioci ovog gena , koji uzrokuje ovu bolest.Kada su roditelji nosioci verovatnoća da se rodi dete sa ovom bolešću je 1:4 u svakoj trudnoći , ili svaka naša beba ima 25% šanse da ima ovu bolest.Sećam se da je doktor sedeo u tišini,i dao nam vremena da nam se slegnu vesti ,koje nam je upravo rekao.Tiho sam pitala:“Da li nešto možemo da učinimo?“ ,dok su suze polako navirale i kotrljale se niz obraze.“Ne“, dobila sam odgovor. Klimnula sam glavom ,dok su suze nastavile da teku.Još uvek sam pokušavala da nađem način da pobegnem od ove užasne rečenice koja je izletela iz mene ,rekla sam „Znači kako sve izgleda , ona će umreti?“ „Da“.Još jedno potvrdno klimanje sa mnogo suza. Više nismo imali pitanja ,koja bi postavili,bez reči nade koje bi nam dali ,zapakovali smo naš mali paket,našu Princezu, ostavljeni da se suočimo sa svetom koji više nismo mogli da prepoznamo.
www.cybermed.hr
