Sarah Lynn je došla na svet 26. Juna 1985.Bila je savršena .Želela sam
da imam devojčicu, a ipak sam nekako bila iznenadjena što nije
dečak.Mašne,zeke, trake , ružičasti baloni i cveće dočekali su ovaj
toliko željeni i voljeni dar koji smo čekali.Dali smo joj ime Sara,jer
smo želeli da naša ćerka ima biblijsko ime.Sara na hebrejskom znači
»Princeza« i za nas je ona to i bila.
Mnogo smo voleli smo našu
malu devojčicu.Kao novi roditelji ,prošli smo kroz sve one uobičajene
»zastrašujuće« stvari kroz koje prolaze svi roditelji.«Zašto ne
jede?««Šta da radim sa ovim detetom, koje nikako da prestane da
plače,kome ništa ne fali, osim što nikako da prestane da plače ,dok sam
ja natopljena hladnim znojem.?« i tako dalje i tako dalje.Polako smo se
navikavali jedna na drugu i učile smo kako da prepoznajemo signale
jedna drugoj.I uskoro, stvari su počele da teku glatko. Mogla sam odmah
da znam šta koji plač znači.Moj mali savršeni svet se razvijao, kako sam
i planirala.Život je bio dobar.
Sarin uobičajen sistematski pregled u njenom četvrtom mesecu je bio dan koji je naše živote promenio zauvek.
Promenili smo pedijatra,te sem bila malo nepoverljiva prema nežnoj,ženi
u srednjim godinama,koja je kuckala i bockala moju malu Princezu.Ona je
imala visoke preporuke i to je mnogo značilo,naročito što je preporuka
došla od sestre mog supruga,moje koleginice-medicinske sestre .Pregled
je tekao ,kao i obično,ali onda sam primetila da je doktorka provela
mnogo više vremena u osluškivanju Sarinog srca.Medicinske sestre brzo
uče koje reakcije su normalne,a koje nisu.Ovo ponašanje je u meni
izazvalo radoznalost,ali i malo straha.Okrenula se,pogledala me i
rekla«Da li vam je neko ranije pomenuo nepravilan rad srca?« »Ne,
nikada!« »Ona ima nepravilne otkucaje srca.Evo ,poslušajte.«Dala mi je
stetoskop, i moje istrenirano uho je čulo,nepravilnosti o kojima je
govorila.Onda mi je mirno rekla da ne brinem.Mnoge bebe imaju šum na
srcu i slične stvari i jednostavno to prodje odrastanjem.Ali ipak da
budemo sigurni,po njenoj preporuci zakazali smo pregled kod
kardiologa.Došla sam kući i ubedjivala sam sebe »Ne treba brinuti.« zar
ne.Ja sam medicinska sestra...i mama.To je fatalna kombinacija za
brigu.
Prošlo je nekoliko nedelja pre nego što smo sedeli u
čekaonici dečijeg kardiologa.Pomislila sam kako nikad ne bih ni sanjala
da ću biti na ovakvom mestu.Ovakve stvari se dogadjaju drugima, ne
meni.Držala sam se nade da to nije »ništa«,samo nešto malo što će ona
prerasti,ali sa mojim medicinskim znanjem negde unutra,bilo mi je teško
da ne zamislim ono najgore.Mogli smo se suočiti sa
operacijama,bolnicom...Razni scenariji su mi navirali u glavi.
Doktor je ušao.Bio je nežan čovek,lice mu je bilo izbrazdano borama
godina koje nosi iza sebe,godinama u kojima je govorio roditeljima vesti
,koje nisu želeli da čuju-da će se nešto strašno desiti njihovom dragom
detetu.Ipak nije delovalo da je opterećen teretom koji je nosio,čak sam
osetila i sažaljenje prema njemu.Obavio je nekoliko rutinskih
testova,slušao je njeno srce,i objasnio da želi da uradi ultrazvuk
srca.Ponovo ćemo morati da čekamo nekoliko dana,ali nas je polako
pripremao za ono što nas čeka.Rekao je da misli da ona ima Pompeovu
bolest,genetsku bolest,ali ne može da bude siguran dok ne obavi dalje
preglede.Nije mi palo na pamet da nešto pitam ili istražim o bolesti.Već
sam imala dovoljnu količinu loših vesti,a posle toga ne mogu da se
setim ničeg šta je rekao.
Ultrazuk je uradjen u velikoj sobi sa
prozorima sa kojih se video krov i ostali delovi bolnice,iste u kojoj
sam ja radila.Mislim da je padala kiša.Svetlo je bilo slabo dok je on
snimao njeno malo srce.Na ekranu su se smenjivale slike,a on je klikom
na jedno dugme odmah mogao da izvrši merenje.Cela procedura nije trajala
više od 10-15 minuta.Isključio je aparat,sedeo je u tišini nekoliko
sekundi,onda nas je pogledao sa tim dubokim,saosećajnim očima i rekao mi
da vesti nisu dobre.Rekao je da ona stvarno ima Pompeovu bolest.To je
prilično retka bolest poremećaja glikogenoze.(Pompeova bolest ili
glikogenoza tipa II je rijetka, nasljedna, progresivna, po život opasna
neuromišićna bolest koju uzrokuje nedostatak enzima α-glukozidaze, a
pojavljuje se u dobi dojenčeta Prim.prev. više na http://cybermed.hr/centri_a_z/pompeova_bolest/sto_je_pompeova_bolest)
Oboje roditelja su nosioci ovog gena , koji uzrokuje ovu bolest.Kada
su roditelji nosioci verovatnoća da se rodi dete sa ovom bolešću je 1:4
u svakoj trudnoći , ili svaka naša beba ima 25% šanse da ima ovu
bolest.Sećam se da je doktor sedeo u tišini,i dao nam vremena da nam se
slegnu vesti ,koje nam je upravo rekao.Tiho sam pitala:“Da li nešto
možemo da učinimo?“ ,dok su suze polako navirale i kotrljale se niz
obraze.“Ne“, dobila sam odgovor. Klimnula sam glavom ,dok su suze
nastavile da teku.Još uvek sam pokušavala da nađem način da pobegnem od
ove užasne rečenice koja je izletela iz mene ,rekla sam „Znači kako sve
izgleda , ona će umreti?“ „Da“.Još jedno potvrdno klimanje sa mnogo
suza. Više nismo imali pitanja ,koja bi postavili,bez reči nade koje bi
nam dali ,zapakovali smo naš mali paket,našu Princezu, ostavljeni da se
suočimo sa svetom koji više nismo mogli da prepoznamo.
No comments:
Post a Comment