ONA JE MRTVA !

Bila je nedelja.Februar 16.,1986.g.Ne mogu vam reći dali smo tog jutra išli u crkvu ili ne,ali iz nekog razloga mislim da tog dana nismo.Ne mogu da se setim.Taman smo ručali, a Rob je gledao TV u dnevnoj sobi,dok sam ja prala sudove ili nešto radila u kuhinji.Sara je spavala ,njen poslepodnevni odmor.U poslednjih nekoliko nedelja ona je veoma oslabila,nije imala snagu a uticaj bolesti je bio više nego očigledan.Počela sam da pregovaram sa Bogom.Ako već mora d umre,molim te ne dozvoli da pati.
Pompeova bolest može doneti sporu,tešku smrt.Bolest nastupa kada se dete rodi sa nedostatkom enzima maltaze,to je termin za elemenat potreban da se razlože glikogeni iz hrane.Zove se i .poremećaj skladištenja glikogena.Umesto da na normalan način razlaže hranu i apsorbuje ili izbaci ,glikogen se taloži u njenim mišićima u telu.U mišićima ruku,nogu,lica,mišićima koji su potrebni za gutanje, disanje,i u mišićima srca,svi su postali vlaknasti i nabijeni,bez msposobnosti da se ontarhuju i obavljaju svoj zadatak.kao rezultat ,sve osnovne radnje kao što su gutanje, disanje,kretanje postaju veoma teški i po nekad i nemogući.Na kraju im staje srce jer više ne može normalno da radi.
Slika koju smo dobili od našeg doktora nije bila lepa.nismo želeli da vidimo našu princezu kako prolazi kroz ovako bolnu i tešku smrt,tako da sam počela da molim Boga za drugu mogućnost,za srčanu aritmiju.Zbog promena u srcu neka od ove dece imaju nenormalne srčane aritmije,koje su fatalne,brze i bezbolne.Ako već mora da umre ,ovo je ono što sam želela za nju
Tako, dok se Rob odmarao u dnevnoj sobi,a ja sam radila u kuhinji,delovalo je da je sve kao i obično.Onda sam čula buku iz Sarine sobe.Moguće da se probudila, pa sam otišla da je uzmem.Kada sam ušla u sobu i zavirila preko ruba njenog kreveca,odmah sam mogla reći da nešto nije u redu. »Mama« u meni se isključila i »medicinska sestra« u meni se uključila.Zgrabila sam je i podigla i shvatila da ona ne diše.Odmah sam kriknula Robu da zove hitnu pomoć, i on se odmah bacio u akciju.«Šta da im kažem« ,pitao je » Reci im da je beba prestala da diše?«.nežno sam spustila Saru na pult za presvlačenje i dala joj disanje usta na usta.sa mojim prvim dahom, ona jep očela da dahće.zaustavila sam se ,šokirana,gledala sam je i pomislila da sam možda pogrešila,ali onda više nije bilo snage na njenoj starni.Ponovo sam pokušala,disanje, masaža srca,ponavljajući ono što sam povremeno vežbala u bolnici.Mogla sam da čujem sirene u pozadini kako su postajale sve glasnijei nadala sam se da će požuriti.
Zasta je prošlo oko 5 minuta od kada smo pozvali hitnu pomoć dok nisu stigli.Od momenta kada su ušli u dečiju sobu predala sam im kontrolu i napustila sobu.Vrtela sam glavom da je gotovo.Ne znam koliko dugo su pokušavali da nešto urade.Znam da je tu bio ljubazan policajac koji je seo na kauč i samo polako razgovarao sa nama.Rob ili ja smo pozvali našeg pedijatra i ona je razgovarala sa nekim iz hitne pomoći.Uskoro im je ona objasnila dijagnozu i rekla im je da ne moraju da se bore kao heroji.Kada su je spremili da je nose u bolnicu, policajac je pitao da li želi da nas poveze i mi smo pristali.Znao je da smo u šoku i zato je ponudio da nas on vozi.Nismo bili sposobni da vozimo.Komšije su izašle na ulicu i virile kroz prozore, da vide šta se dogadja,dok nam je policajac pomagao da sednemo na zadnje sedište njegovog auta.Prošlo mi je kroz misli da komšije možda misle da smo uradili nešto strašno našoj bebi.Odvezao nas je policijski automobil.bar nismo imali lisice da bi nešto mogli da kažu.
Vožnja do bolnice je bila bolno spora.Mislim da je vozio sporo da bi onima iz ambulantnih kola dao vremna da obave svoj posao dok stignemo.Kada smo stigli, ušli smo kroz velika vrata hitne pomoći i odmah smo ušli u jednu malu sobu gde obično vaši članovi porodice umiru ili su mrtvi.Ubrzo je došao mald čovek u belom mantilu i zatvorio vrata .rekao nam je reči koje nikada nismo želeli da čujemo-naša mala devojčica je umrla.